Автор проекта: Константин Байков (БФ «Место под солнцем»)

Проблема: Псевдогипертрофическая миопатия (миодистрофия) Дюшенна («Промо-сайт» заболевания)

Описание:

Миопатия Дюшенна является тяжелым редким генетическим заболеванием, проявляющемся в постепенной атрофии мышц больного: от полной самостоятельности до полной неподвижности и летальному исходу вследствие атрофии мышц дыхательной системы или сердца. Болеют только мальчики. Средняя продолжительность жизни — около 20 лет. В настоящее время заболевание считается неизлечимым.
Еще 10 лет назад данный диагноз звучал бы как абсолютный приговор. Но в настоящий момент времени несколько десятков НИИ в разных странах мира ищут способы лечения миопатии Дюшенна. Достижения в области генетики позволяют надеяться, что лекарство появится в ближайшие годы.
Реализация проекта «Антидюшенн» ориентирована на больных данным заболеванием и их родителей.
Наша задача в ПОПУЛЯРНОЙ форме дать информацию по следующим вопросам:
1. Механизм заболевания: как «устроена» миопатия Дюшенна.
2. Практические советы по паллиативной помощи больным. Рекомендации по улучшению качества жизни и пролонгации активного ее периода.
3. Рассматриваемые способы излечения заболевания и достижения современной науки по каждому из направлений.
Наша цель: сформировать вокруг сайта «Антидюшенн» аудиторию заинтересованных лиц (пациенты, родители, врачи) и организаций (медучреждения, НКО, доноры), дать практические советы, вселить надежду, проинформировать о новостях и известить всех, когда лекарство будет найдено.

Требующиеся специалисты:
Дизайнер, Программист